Màster en Lideratge i Gestió d'Infermeria, Universitat de Barcelona. Escola Universitària d'Infermeria, curs: 2010-2011, Tutora: M. Rosa Girbau i García
Les Malalties Minoritàries (MM) són malalties amb una prevalença molt baixa; solen ser degeneratives i amb afectació multisistèmica,
el que disminueix la qualitat de vida, i poden comportar un compromís vital pel
malalt afectat. Diferents iniciatives politiques a nivell Europeu, Espanyol i
Autonòmic han posat de manifest la necessitat de la creació d'unitats especialitzades per oferir una atenció sanitària multidisciplinar i servir de
centres coordinadors per facilitar l'accés als pacients a altres serveis, proves
diagnòstiques i atenció sociosanitària. La posada en marxa de la primera unitat
especialitzada a l'Hospital de la Vall d'Hebron de Barcelona és una experiència
pionera en el nostre país.